Tony ha 47 anni ed è talassemico dalla nascita. La prima trasfusione l’ha ricevuta a 11 mesi: «Il bisogno di sangue c’è sempre. I donatori? Servono quelli periodici, altrimenti per noi è difficile»
«I miei figli? Sono straordinari. Il primo, che è maggiorenne, si preoccupa sempre per me: spesso mi accompagna a fare le trasfusioni, ma soprattutto non fa altro che parlare con i suoi amici per portarli a donare il sangue. Lui lo sa quanto sia importante». Sono parole semplici, dette con il cuore, che fanno capire ancora una volta l’assurdità di ciò che, troppo spesso, leggiamo su internet o vediamo in giro per strada.
Sono le parole di un uomo che, prima di essere marito e padre, è prima di tutto un paziente. Si chiama Tony Saccà, ha 47 anni e vive a Messina con la moglie e i tre figli. il più grande è quello di cui parla all’inizio della nostra chiacchierata. Tony è talassemico dalla nascita: «Ho ricevuto la mia prima trasfusione dopo soli 11 mesi di vita – racconta – appena nato non avevo problemi, poi via via la debolezza ha iniziato ad aumentare ed è arrivata anche la diagnosi». Due sacche ogni 15 giorni, questa la terapia cronica che deve seguire e che, spesso, viene anche rimodulata a causa del calo delle donazioni: «Qui il periodo più critico è sempre quello estivo – spiega – quando molte persone partono per le vacanze e la raccolta diminuisce. Per noi è un problema perché le terapie vengono letteralmente dimezzate: nel mio caso sono costretto a ricevere una sacca ogni 10 giorni, con livelli di emoglobina che risultano sempre al di sotto della norma prima di ogni trasfusione». Eppure, nonostante il Covid situazioni di particolare emergenza non se ne sono registrate in tal senso. Per un motivo particolare che si chiama “programmazione”.
Tony, infatti, è anche presidente di Fasted Messina Onlus, un’associazione che riunisce circa duecento pazienti talassemici: «Quando capimmo che la pandemia sarebbe esplosa con tutta la sua forza, abbiamo lavorato moltissimo per lanciare appelli video o tramite i social network per incentivare le donazioni e far sì che tante persone come me potessero continuare a vedersi garantite le terapie salvavita. Per fortuna ci siamo riusciti, ma abbiamo avuto tanta paura».
Ed è proprio questo il tema su cui insiste nel raccontarci la sua storia e la sua esperienza recente: la paura. «Chi oggi parla, chi mette in giro le cosiddette fake news, un’espressione che reputo fin troppo gentile, chi attacca i medici e i donatori non si rende conto di cosa significhi privare i pazienti di quel dono straordinario che permette loro di vivere: il sangue. Il nostro territorio convive con una carenza di donatori – sottolinea – e le follie che leggo in giro non aiutano. Destabilizzano, generano un danno all’intero sistema Paese ed è grave se non lo si capisce». Cosa fare allora? Come arginare questo fenomeno? «Agire sulle nuove generazioni è il segreto per creare una società del futuro sempre più solidale, ecco perché con il patrocinio di Avis Regionale Sicilia abbiamo realizzato “Smile to life Comix”, un fumetto per le scuole che vuole unire la cultura della donazione al sorriso che questa genera. Perché occorre capire fin da piccoli che se tanti sono qui oggi è grazie all’impegno anonimo e volontario di tante donne, uomini e giovani».
Come è oggi la vita di Tony? «È una vita piena, ricca di affetti e di impegni. Quando ero bambino, l’aspettativa di vita per chi riceveva una diagnosi di talassemia spesso non andava oltre l’adolescenza– spiega – Oggi sono sposato, ho tre figli meravigliosi e come me tanti altri pazienti. Tutto questo è stato ed è possibile grazie ai passi in avanti che la terapia trasfusionale ha compiuto nel corso degli anni: la sicurezza e la qualità degli emocomponenti sono assolute. Chi mette in discussione tutto questo è un incosciente». E infine un appello: «Ricordiamoci che i talassemici hanno sempre bisogno di sangue e non solo qui a Messina, ma in tutto il Paese. I donatori devono essere periodici – conclude – devono essere donatori per tutta la vita, non una tantum. È l’unico modo per consentire a me e alle persone come me di poter continuare a vivere e a dimostrare il valore di tutto questo».
